Malattie rare

Una malattia si definisce "rara" quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. Nella Unione Europea la soglia è fissata allo 0,05% della popolazione, non più di 1 caso su ogni 2000 persone. Vista la mancanza di un'univoca definizione di malattia rara a livello internazionale, ci sono diverse liste di patologie. In Italia l'Istituto Superiore di Sanità ha individuato un elenco di malattie rare esenti-ticket. 

I tumori rari vengono definiti così quando colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10mila persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza e la soglia è di 6 casi su 100mila nella popolazione europea. 

L’Azienda ospedaliero-universitaria Sant’Andrea garantisce percorsi di presa in carico multidisciplinari per le malattie rare, integrando gli aspetti assistenziali, terapeutici e riabilitativi. Tale obiettivo viene perseguito attraverso la sinergia tra attività clinica, ricerca scientifica, formazione e informazione, valorizzando le risorse scientifiche e assistenziali disponibili e rafforzando il coordinamento con la Rete interna e regionale, nonché con le Associazioni dei pazienti e i Servizi territoriali competenti.